О мамах «особых» детей и пингвинах из «Мадагаскара»

Они немногословны. Способны добиваться поставленной цели, если для этого приходится рыть носом землю. Ну и самое главное – в безнадежной ситуации, когда даже нет плана «б», пингвины из мультика «Мадагаскар» сохраняют внешнее спокойствие, как говорится: «парни, улыбаемся и машем!» О том, почему мамы особых детей похожи на мультяшных пингвинов, как жить, когда нет не только плана «б», но и плана «а», как бороться и не сойти с ума, и главное - радоваться жизни - мы говорим с самой улыбчивой мамой мирнинской организации «Радуга» для родителей детей-инвалидов, ее председателем - Натальей Титовой.

День, когда все пошло «не так»

Шесть лет назад Наташа была обычным счастливым человеком: у нее был десятилетний сын, она была второй раз замужем и теперь ждала появления на свет доченьки: «Всю беременность мне говорили, что у меня все хорошо. Если бы я узнала, что меня ждет в дальнейшем, я не знаю, какое решение бы приняла. Но пять разных врачей делали мне УЗИ и никто-никто ничего не увидел. Значит, получается, что все это для меня нужно было…»
Дальше - как в нехорошем сне. Вместо еще месяца беременности врачи в Архангельске на следующий же день решили вызывать роды. С ребенком было что-то не так: она давно уже не росла и не развивалась.

Роды – крошечная девочка, которую, даже не показав маме, унесли – «Хорошо, если ваш ребенок доживет до утра» - суточные дежурства у дверей реанимация - порок сердца, аномалия строения почки и другие диагнозы… Так прошел то ли длинный дурной день, то ли неделя после рождения Вики.

Ни букетов, ни воздушных шариков, ни взволнованных радостных родственников при выписке из роддома не было. Просто перевод в детскую больницу. Все в этот раз шло не так. Но Наташа знала, вернее, надеялась: «Ну подумаешь, что маленький вес, ну, порок сердца… У кого не бывает. Мы выкарабкаемся!».

Это было началом ее совершенно новой жизни. Жизни, где приходится все время бороться, жизни мамы ребенка – инвалида.

Проклятые вопросы

«Только одного я понять не могу: почему Бог сразу таких деток не забирает? Почему столько страданий? Ладно, если родители мучаются – ну за что-то они «должны»… Но почему дети?! За что они должны «отработать»? Они же не скажут, что им больно. Они мучаются, и им не облегчишь эту боль. Вот Вика плачет у меня ночами, и я не знаю, ЧТО у нее болит. Она же не покажет. Она не знает. Я просто обезболивающее ей даю и все.

Зачем мучения детей»? Этот вопрос всегда будет для Натальи актуальным.

Одна на сто тысяч

В семь месяцев Вике поставили диагноз: «Синдром Вольфа-Хиршхорна». Очень редкое генетическое заболевание, встречающееся лишь в одном случае на 100.000. Резкая задержка физического и психомоторного развития. «Поймите вы, это НЕ лечится! Сидеть, говорить и ходить точно не сможет. Будет «овощем». Да: и ждите, когда начнется судорожный симптом и эпилепсия.

Ну, пожалейте же себя. Вы еще молодая. Откажитесь. Так всем лучше будет».
«Это такой сумасшедший взрыв в голове - вспоминает Наташа - мысли, правда, всякие. Я не понимала, что делать, я не была готова к этой новости». Но в тот момент она почему-то даже не заплакала. Вика, ее куколка Вика, до сих пор ЖИВАЯ, была у Натальи на руках: «она выкарабкалась, хотя врачи этого не предполагали. Я смотрела в дочкины глаза и понимала, что не смогу от нее отказаться. И все.

Тогда я для себя решила, что мы это все пройдем, мы справимся».

Дома Наталья стала читать о диагнозе: «Я была в дикой истерике: я билась, кричала, орала: за что мне это?! Я не могла ЭТОГО принять. Даже иногда думала о том, что будет, если вдруг ….откажусь от Вики. Страсти в интернете были описаны неимоверные. Я представляла, что мой ребенок будет превращаться во что-то там такое ужасное».

Сколько так продолжалось, Наталья не помнит. Помнит только свой звонок врачу в Архангельск:

- Скажите, она такая, как сейчас есть и останется? Или болезнь будет прогрессировать?
- Останется такой же.

- Ну и ладно, и все нормально тогда.

К шести годам с Вики сняли многие диагнозы «Сам собой» (вернее, по молитве к святой блаженной Матроне) к году при весе в 2 (!) кг у девочки «прошел» порок сердца. В рождественскую ночь 2016 года Вика «вдруг» сама встала в кроватке. Сама научилась садиться, слезать с дивана, научилась гладить и обнимать маму, может дать понять взрослому, что конкретно ей нужно, с поддержкой делает первые шаги. «Не знаю – говорит Наталья - откуда это и почему. Но, слава Богу, Вика сама все как-то узнает. Меня хвалят за прогресс, но это не я, это она сама».

План «Б» и памятник пингвину

«Я для себя нарисовала картину, что мы идем с Викой за руку. Не знаю, поддерживать я ее буду или как,.. Знаю, что я услышу слово «мама»» - улыбается Наташа. Обязательно в жизни у человека должна быть мечта».

Она никогда не мечтала быть сильной, быть супер-женщиной, которой можно и нужно при жизни ставить памятник: «Я до сих пор к этому не готова, и не хотела бы так жить, порой это кажется выше моих сил.

Если бы можно было что-то поменять? Да, поменяла бы. Да, хотела бы, чтобы все было «как у всех». Тяжело видеть каждый день, как мучается твой ребенок». Жизнь Натальи – непрекращающийся бой. С собой, с болезнью дочери. С бессонными ночами, лекарствами, которые надо с таким трудом доставать и с не меньшим трудом, разрывая себе сердце, регулярно впихивать в ребенка. С болью от того, что Викины «слова»-крики готов понять не каждый человек, а с возрастом к этой общительной девочке будет приходить понимание того, что она – другая. Не такая, как все.

«Но когда я с дочкой езжу в больницу и вижу по-настоящему «тяжелых» детей, я думаю, что мне про себя еще и нечего говорить, что у меня что-то там не так. У нас все-таки есть прогресс. А как те родители живут, чему они радуются - даже не представляю.

Или когда девчонки, у детей которых диагнозы «послабее», чем у нас, говорят: «Ой, тебе, Наташа, памятник нужно поставить» я им отвечаю, что они не видели, кому надо ставить памятники. Я, правда, не знаю, как остальные живут, я только за себя могу ответить».
В этом году Викины сверстники готовятся к школе, А Наташина задача – «не то, что в школу, а чтобы вообще привить ей какие-то элементарные навыки самообслуживания...

Как жить с больным ребенком каждый день? Не знаю. И не строю планов. Но о том, что будет с Викой, если меня вдруг не станет, я стараюсь не думать».

Радость

«Я научилась снова радоваться жизни, ведь от того что я плачу, или буду плакать, от того, что кто-то узнает, что мне тяжело, жизнь легче не станет. Жалость - она не нужна. Поддержка – нужна. Сильное плечо - да, Люди добрые – да. И вера, вера в чудеса. В Бога! Я радуюсь каждой нашей с Викой победе и понимаю, что это Его милость.
Я очень люблю свою доченьку, горжусь ею. Она - моя красавица, моя принцесса. Порой мне кажется, что она дает мне гораздо больше по жизни своим мужеством и силой, чем я - ей!

Об указателях на жизненном пути

«Я лет через пять только поняла, для чего я это все прошла. Но не до конца.
Я когда-то прочитала слова Иисуса о том, что эти болезни - не за грехи (см Ин. 9:3 «Не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии».). Но мы, родители, все равно себя всегда виним. Кто и что бы тебе не сказал, все равно будешь в себе копаться. Получается, что моя жизнь и мои поступки - это такая дорога. Но для меня эта дорога ... Так больно по ней идти…

Спрашиваешь себя: зачем?! Лучше бы ходил ребенок в школу, и было бы мне нечем заняться и тогда бы я с удовольствием в свободное время «Радуге» помогала.
Но тогда ведь я бы не смогла так помогать людям, правда?».

Это правда. В Мирном больше ста детей имеют инвалидность….

«Радуга»

Про организацию для родителей, имеющих детей – инвалидов, Наташа узнала случайно. «После рождения Вики Бог посылал мне таких людей, которых я встретить должна была. Как котенок слепой была: где я, куда мне идти, зачем мне идти, что делать с Викой? А тут мне родственник сказал, что есть «Радуга», туда надо обратиться. В «Радуге» одна из мам мне сказала, в какую больницу нужно обратиться, дала адрес, и я 5 лет уже теперь по этому адресу езжу».

Для Наташи «Радуга», которую она возглавляет с 2014 года - это не просто организация. «Это большая семья со своими праздниками, светлыми событиями и не очень, переживаниями, общениям, с дружеской поддержкой, теплотой души. В «Радуге» и дети, и родители, чувствуют себя такими, «как все». Мы не смотрим друг на друга, как на «людей с другой планеты» что ли, «которым тут не место». Никто над нами не ахает: «ах вы, бедненькие!». Да, бывает, «накроет»: поговорим, поплачем как нам тяжело – и снова в бой!

Кто к нам в офис первый раз приходит, тот в такую душевную атмосферу попадает (с их слов говорю) что в жизни бы не мог подумать, что у нас вообще какие-то проблемы есть. Наши дети между собой не ругаются, ничего не делят и вне зависимости от диагноза каждый из них стремится к общению. А когда надо, и товарищам помогают, и с малышами позаниматься могут».

«А где инвалид? Инвалид-то где»?!

Детям, наверное, проще, чем взрослым, общаться с людьми с особенностями. Если родители им все правильно объяснили (как например, про Вику, что она не «кричит, а так общается, потому что не может говорить». Это, кстати, можно и нужно делать прямо в присутствии Вики и ее мамы), у детей больше не возникает вопросов, они очень быстро адаптируются.

«Как-то раз к нам на площадку для детей-инвалидов пришли девчонки – рассказывает Наталья. Ну, мы же не за то, чтобы в клетке добровольно сидеть, да и нашим детям приятно – мы девчонок пускаем Они и сами покачаются, и наших детей покачают, поиграют с ними. И вот заходят, видимо, новенькие, из другого двора и говорят друг другу: «А покажите, где инвалид? Где инвалид-то»?

Девочка, которая часто здесь бывает, отвечает:

- Так вот же! Вот, смотри!

- А-а-а.. Ну эти - нормальные! (в том смысле, что не какие-то там косые-кривые)
И через минуту те, кто кричал, просил показать «инвалида» уже тут же с колясками катались. Они увидели и поняли, что это не страшно.

Думаю, все зависит от семьи, от воспитания. Сын мой старший вот тоже не знал, что бывают особые дети. Его друзья тоже никогда не встречались с такими детьми. Но как они Вику 6 лет назад увидели, они до сих пор с ней дружат, вместе с нами гуляют. Никто из них не ушел, а некоторые, наоборот, приходили, просили: а можно мы Вику покормим, с ней повозюкаемся, ее гулять соберем?

Это все как-то изнутри идет. Никто не пришел, не фукнул. Еще придут, с ней отдельно поздороваются: «Вика, привет!» Ну а что, она тоже – член семьи. Хотя некоторые взрослее могут пройти и не поздороваться (типа, все равно ничего не понимает») а дети – те здороваются».

«Надо учить детей доброте. В семье. Хотя бы объяснять им, что есть разные люди и дети над этим нельзя смеяться. Есть у нас мама, у ребенка которой сильное косоглазие, а живут они в Плесецке. Так вот, она говорит, что совсем не может с ребенком гулять: сразу бегут другие дети, показывают пальцем, смеются и кричат: «О, смотри, какие у него глаза»! И в итоге она уже не выдержала и, чтобы как-то защитить своего ребенка, ответила: «Будешь пальцем тыкать – у тебя такие же будут»! Папаша перепугался, схватил под руки своего ребенка и побежал».

Косые взгляды

В детстве мы не видели людей с ограниченными возможностями. Для многих из нас инвалидность – это очень страшно: от нее никто не застрахован. Подсознательно мы не хотим видеть таких людей рядом с нами, «нормальными», как будто мы можем «заразиться» от них физическими или ментальными особенностями. Мы не знаем, как правильно общаться с «инвалидами»: а вдруг мы испытаем «не те» чувства и «не так» их выразим ?
Старожилы – те, кто открывали «Радугу» и потом разъехались из Мирного, рассказывали, что гуляли со своими «особенными» детьми по ночам, чтобы на них не тыкали пальцем. В ответ на слишком неприличные долгие взгляды Наталья научилась рассматривать детей тех, кто не скрывает своего плохого воспитания и отсутствия внутренней культуры.
«Я ни в коем случае не прячу своего ребенка, а, наоборот, мы ходим с ней в кафе, на концерты, в садик, на занятия. Гуляем, где хотим, и когда хотим. С гордо поднятой головой!»

(Не)Доступная среда

«Доступная среда только начинает появляться в нашем городе. Не быстро, конечно, но что-то уже сделано и делается. Но в большинстве случаев препятствия начинаются уже за порогом собственной квартиры или дома. На коляске по отдельным участком дорог и улиц вообще без сопровождающего не проехать, а ведь у нас в городе специализированного транспорта для инвалидов нет.
Не хватает специалистов по работе с такими детками, поэтому и в садике для наших детей мест мало, и не во всех школах есть классы, где могли бы обучаться такие детки. А ведь просто необходимо, чтобы все это было не на другом от твоего дома конце города, а рядом, в ближайшем саду или школе».

Улыбаемся и машем

« -Ты всегда улыбаешься, напеваешь, прекрасно выглядишь... Душа за тебя радуется!
- О, это вы меня еще в хорошем настроении не видели!» .

Вот это точно про меня … Для всех окружающих. А что со мной, когда я прихожу домой? Да, бывает жутко и дико от того, что одна борюсь за дочь, одна вожу ее на коляске в разные концы города на всевозможные занятия, одна езжу по больницам, реабилитационным центрам, ищу деньги на лекарства, не сплю ночами не один год. Ну будет у меня это на лице написано, но кому это надо? Кто мне жизнь облегчит? А ведь еще и могут на полном серьезе посоветовать Вику мою отдать в интернат. Как я после этого с вырванным сердцем жить смогу без любимой доченьки?! Все равно немногие меня поймут, да и не объяснишь этого.

Почему я так часто улыбаюсь? А что я должна делать? Биться в истериках? И сколько? Неделю? Две? Всю жизнь оставшуюся? И в ответ слышать: «Ну, ты это, как его? Держись, ладно?!».

Понимаю: что слезы - это моменты проявления человеческой слабости. Моей. Как напоминание, что я - не железная. Но я все равно живу. Плачу от бессилия и радуюсь жизни. Борюсь. Старюсь не сдаваться, понимая, что Чуду моему – моей эксклюзивной девочке - намного труднее, чем мне. Я не сдаюсь, потому что нужно моему ангелочку любимому – сыну. Нужно моим родителям - чтобы не волновались за меня. Нужно моим мамам «радужным»: ведь я для многих из них – пример.

Вот и получается как в мультике про пингвинов: «Улыбаемся и машем!»

Кстати, с недавних пор, «улыбаемся и машем» - мое любимое выражение».

«Все равно, как выглядит твой друг»

« Это миф, что ребенок-инвалид не может учиться, чувствовать, жить, как и все. Мы все – очень разные.

Мне понравились слова одного ребенка: «Когда дружишь с кем-нибудь, то все равно, как выглядит твой друг». Нашим детям нужна дружба, понимание. И тогда будет намного легче и из дома выходить гулять, и покорять новые вершины. Даже ту же болезнь. Знаете, как моей дочке хочется порой встать и побежать к ребяткам и рассказать им что-то? Когда к нам в гости приходят дети и играют - это стимул для Вики слезть с кровати и, пусть не прибежать, а подползти к ним. И тоже участвовать в общении и игре по мере ее возможностей.
Ну а для родителей «особых» деток самое важное – это реабилитация нас самих. Заживо сваришься в собственных мыслях, если никуда ходить не будешь. Обязательно (и это я по своему опыту говорю), выходить туда, где есть другая, отличная от наших четырех стен жизнь. Есть хобби. Есть общение. Новые интересы и знания. Это источник новых сил и радости. И без того, и без другого жизнь будет слишком сложной».

Анна Эмке