Ребенку-бабочке оказана материальная помощь » Официальный сайт городского округа Архангельской области «Мирный»
 
Старая версия сайта доступна по адресу www.old.mirniy.ru. Поддержка старой версии не производится. Администрация сайта.
Вы не авторизованы на сайте
 
 



Мирный Архангельской области » Пресс-служба » Статьи » Ребенку-бабочке оказана материальная помощь



Ребенку-бабочке оказана материальная помощь

Опубликовано: 8-11-2012, 11:31

Ребенку-бабочке оказана материальная помощьВладик Валл родился с редким генетическим заболеванием. Таких детей называют «бабочками». Их кожа такая нежная, что не выдерживает порой даже несильных прикосновений. Чтобы облегчить болезнь, требуются постоянные дорогостоящие перевязки, на которые семье приходится тратить от 30 до 50 тысяч рублей в месяц

Семья, в которой родился Владик, родом из Североонежска, в Мирном они живут с временной регистрацией. Здесь работает бабушка мальчика Наталья Федоровна Кухтина. Она-то по приглашению главы Мирного Юрия Сергеева и пришла в администрацию, чтобы получить сертификат на 30 тысяч рублей – материальную помочь, которая их семье решением комиссии по социальным вопросам была выделена из бюджета города.

Ребенку-бабочке оказана материальная помощьКак пояснил начальник отдела здравоохранения и социальной работы Юрий Морозов, в Мирном действует муниципальная программа социальной поддержки отдельных категорий граждан, и материальная помощь людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, - одна из ее статей.

- Это разовая помощь, - сказал глава Мирного Юрий Сергеев Наталье Кухтиной, - оказывать ее каждый месяц вряд ли получится. Поэтому приглашаю вас и маму мальчика подойти в городское управление социальной политики и здравоохранения, чтобы вместе определить, каким образом мы вам еще можем помочь.

Мама мальчика, Виктория Валл, сама следит за состоянием его кожи и делает все необходимые перевязки. Но в сложных случаях приходится обращаться в больницу. По словам бабушки Натальи Федоровны, отношение мирнинских врачей и медсестер к их семье очень внимательное и человечное, за что она им очень благодарна.

- То, что вы постоянно прописаны в Плесецком районе, а здесь у нас временно зарегистрированы, даже плюс для вас, - сказал Наталье Кухтиной начальник управления социальной политики Сергей Мельников, - потому что вы можете находиться на лечении в стационаре попеременно то у нас в городской больнице, то у них в районной.

Однако, чтобы лечить многочисленные раны малыша, нужны специальные перевязочные материалы, которых в наших медицинских учреждениях нет. Не найти их и в обычных аптеках. Семья покупает то, что необходимо ребенку, в крупных городах через родственников. По словам бабушки, Владик нуждается не только в перевязочных материалах, мазях и обезболивающих лекарствах. Облегчить его мучения могла бы специальная одежда, но она тоже стоит дорого.

Хотя ребенок признан инвалидом, льготами на лекарственное обеспечение его семья не пользуется. Просто потому, что необходимые ребенку медикаменты не входят ни в федеральный, ни в региональный перечень бесплатных лекарств. Однако, как ответили семье из областного министерства, в будущем году ситуация должна измениться.

Татьяна Рогова,

пресс-служба главы Мирного

ДЛЯ СПРАВКИ

Буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) – редкое и, на сегодняшний день, неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря

Обычно внешний слой кожи, эпидермис, придерживается более глубокого слоя кожи, дермы, через взаимодействие белков, которые формируют определённые микроскопические структуры кожи, включая "бросающие якорь" волокна, промежуточные нити. Из-за генетических нарушений у больных буллёзным эпидермолизом либо нет этих промежуточных нитей, либо их количество недостаточно, так что эпидермис просто не может "держаться" за более глубокий слой кожи.

 

ВЫ ТОЖЕ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ВЛАДИКУ

СЧЕТ В БАНКЕ
№ банковской карты:
4276 0400 1109 3437
Северодвинское отделение №5494
Сбербанка России ОАО Сбербанка
России ОКВКУ 0133
ИНН 7707083893
БИК(МФО) 041117601
Кор. счет 30101810100000000601
КПП 290202001
Лицевой счет 40817810304264100903/50
ФИО Валл Виктория Викторовна
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 410011554280498
КИВИ КОШЕЛЕК 9522531160
Группа «ВКОНТАКТЕ» http://vk.com/club_vall_vlad
Страничка на сайте фонда «БЭЛА» http://deti-bela.ru/vladik-vall.html

 

Если вы хотите передать деньги или оказать другую помочь лично, звоните в пресс-службу главы Мирного по телефону 5-06-19, и мы поможем вам связаться с семьей.

Жалобы на всё
Не убран мусор, яма на дороге, не горит фонарь? Столкнулись с проблемой — сообщите о ней!


Версия для слабовидящих



Административные барьеры, препятствующие развитию бизнеса




 
 
 Город и люди
О городе
Предприятия города
Совет молодежи Общественные организации
Жизнь города Справочная информация
 
 
ГО «Мирный» © 2005-2023 гг. 164170, г. Мирный, Архангельская обл., ул. Ленина, 33.
При использовании материалов ссылка обязательна. Для замечаний и предложений.
Яндекс.Метрика