Когда я злюсь, устала, у меня недовольное лицо или я чем-то опечалена, Варя знает, что с этим делать. Она подходит и своими указательными пальчиками растягивает мои губы в улыбку, сама при этом умильно улыбаясь и заискивающе глядя мне в глаза. Прием всегда работает безотказно – от раздражения, злобы, печали не остается и следа. И вот я уже опять ее любимая «мАмака», добрая и заботливая, готовая превозмогать все тяготы обучения и воспитания ребенка с Синдромом Дауна

Это сочетание слов обычно вызывает у людей испуг и непроизвольный взмах руками: «Чур меня!» Кому охота иметь умственно неполноценного ребенка, толстого и неуклюжего, со странной улыбчивой физиономией и «китайским» разрезом глаз? Мне тоже не хотелось. Когда 1 апреля 2012 года Эвелина Бледанс родила своего Семена, я помню, как внутренне произнесла это самое «чур меня» - ведь в то время я как раз задумывалась о втором ребенке. И ровно через два года, в тот же день юмора, произошло зарождение жизни нашей инопланетной Варюши. 

Из-за своей лишней хромосомы она, действительно, словно инопланетянка. У нее все как-то по-другому, по-своему. Она постоянно удивляет нас, с самого рождения. Несмотря на сопутствующий диагнозу гипотонус (вялость) мышц, Варя еще в родильном доме начала переворачиваться с живота на спинку и вообще оказалась неожиданно шустрым младенцем. Такая она и сейчас, наша непоседа. Как говорится, глаз да глаз - вечно ждешь от нее подвоха. 

Варя легко теряет равновесие, может упасть на ровном месте, при этом она очень гибкая, гуттаперчевая. Шпагат – запросто. Сомкнутые сзади руки переместить над головой вперед – шутя. Эту свою способность она использует, чтобы снять одежду: расстегивает замок, захватывает куртку или кофту сзади, перекидывает так, чтобы она целиком оказалась впереди, и уже тогда освобождается от рукавов. А как легко ей удается поза лотоса - ее любимая! Спит же Варя вообще в мало кому доступном положении – лежа ничком на своих ногах. А еще она очень цепкая и, как ни странно, сильная – любит всякие «лазилки», может подолгу висеть на руках и даже подтягиваться на них. 

Активно разговаривать, прямо-таки болтать на своем инопланетянском языке, Варя начала довольно рано, года в три. Сейчас ей 3 года и 9 месяцев, и речь ее становится все более и более понятна – причем не только нам, ее родным. Хотя до чистого русского, конечно, еще работать и работать вместе с педагогами. Но прогресс есть. А слышали бы вы, как Варвара поет! Наша семья всегда дружила с музыкой, но благодаря Варе песни в нашем доме звучат практически ежедневно и гитара далеко не убирается никогда. Музыкальные занятия – самые любимые для Варюши. Что касается забав, то это, прежде всего, прятки - с мамой или сестрой. А вот для игр со своей собственной тенью Варюше компания не нужна – со стороны выглядит странно, конечно, но на реакцию окружающих Варя научила нас внимания не обращать. 

Вот такая удивительная девочка растет в нашей семье. Если бы нам знать заранее, какая чудесная она будет… Если бы заранее знать, что не полюбить ребенка синдромом Дауна невозможно – такие они смешные и милые, эти дети… Скольких бы сомнений, страхов, переживаний и мучений удалось бы нам избежать! Но тогда, четыре с небольшим года назад, мы видели перед собой только пугающий диагноз – и не хотели видеть за этим набором букв уже живущего внутри маминого животика человека. 

Сопротивляясь реальности, мы несколько раз подвергли опасности жизнь нашей крохи - в надежде, что анализ будет другим, что это просто ошибка. Эвелина Бледанс и ее бывший муж поступили мудрее – не делали ничего, хотя медики их предупреждали о том, что риск высок. Мы же пребывали в шоковом состоянии, которое не позволяет людям ни здраво мыслить, ни слышать свое сердце. К сожалению, именно в этом состоянии люди идут на непоправимое. Я тоже на это решилась, но в самый последний момент, слава Богу, отказалась от крайнего шага, - почувствовала, что лично для моей души это будет неподъемная тяжесть. 

Иногда в минуты слабости, когда я рассказываю кому-то о своих проблемах, мне говорят (обычно мужчины): «Ну ты же сама все это выбрала!» Выбор, действительно, был мучительный. От страха перед диагнозом и перед своим будущим, от неосведомленности, стереотипов и прочей шелухи… Зато сейчас для меня совершенно очевидно: выбора между «лишить жизни живое существо» и «не лишать жизни живое существо» не существует - во всяком случае, если ты нормальный человек, а не маньяк. 

И хотя умом я этого тогда не понимала (паника его просто отключила), но с души, когда я убежала из больницы, словно камень упал. Когда я сегодня смотрю на свою дочурку, я часто мысленно прошу у нее и у Господа Бога прощения. И удивляюсь своим тогдашним сомнениям и страхам. Ну как я могла сомневаться в том, что все будет хорошо, если ясно чувствовала в своем сердце любовь к еще не родившейся малышке? А любовь творит чудеса! Теперь, когда Варюшка заливисто смеется, когда обнимает меня и целует, даже когда хитрит и хулиганит, я испытываю только одно – счастье оттого, что она у меня (у нас) есть. 

Наша жизнь наполнена многими заботами, которые не близки людям, в семьях у которых не растут дети с особенностями. Мы постоянно думаем о способах так называемой абилитации, о том, как научить дочку тому, сему, пятому, десятому, чему ей самой, без помощи, научиться трудно. Все это требует времени, отпусков (которые, к сожалению, не резиновые), денег, и очень много железных нервов. Ведь ребенку, к примеру, не объяснишь, что для укрепления мышц ему необходимо самому подниматься по лестнице, а не на руках у мамы. Заставить Варвару самостоятельно справляться с лестницами было ну очень непросто – она бесконечно ныла, цеплялась за меня руками и ногами, валялась на полу… Через это нужно было пройти, и мы прошли! Теперь работаем над пешей прогулкой из садика до дома, которая из-за исполинского упрямства нашего гномика может затянуться на 2 часа. 

Иногда нестерпимо хочется посадить дочку в коляску - и не портить себе последние нервы. Хочется махнуть рукой на все эти терапии, реабилитации, занятия, тренировки. Хочется оставить ребенка в покое и просто жить. Жить и радоваться - потому что Варвара, такая как есть, дарит очень много радости. Своей ласковостью, живостью, непосредственностью. 

Я уже практически не думаю о ее диагнозе, просто она необычная - и все. Просто она имеет счастье не идти, как все, по наезженной колее: учеба, работа, замужество и т.д. У нее больше свободы жить, как хочется, без рамок и условностей. И может быть, она от этого гораздо счастливее многих. А это ли не главное для родителей - счастье твоего ребенка?.. 

С другой стороны, нашей инопланетянке придется жить не где-нибудь за лазурными далями, а на грешной Земле, среди обычных людей. Поэтому, поразмыслив порой от усталости так, как написано выше, я прихожу к выводу, что напрягаться нам с ней все равно придется. Хочешь не хочешь, а надо ее тренировать, обучать, заставлять, утруждать... Чтобы по максимуму приспособить к окружающему миру, адаптировать к жизни в социуме. Ведь участь белой вороны, хотя и поэтична, а все-таки не завидна.

Татьяна РОГОВА