Инвалиды - такие же люди, как и все остальные. У них такие же чувства, желания, устремления. И только проблем гораздо больше. Их отличает обостренное восприятие жизни и привычка не пасовать перед трудностями, приобретенная за годы болезни. Да еще безразличное отношение к ним общества

История создания общества

Один в поле не воин, и родители детей-инвалидов поняли, что многие проблемы можно решить только сообща. В начале августа в Мирном было зарегистрировано общество родителей, имеющих детей-инвалидов и инвалидов с детства, «Радуга». Идея создания общества назревала давно. О детях-инвалидах вспоминали традиционно раз в году, когда проходила декада инвалидов. Администрация устраивала для ребят вечер в кафе «Орбита». Дети, в силу своих заболеваний редко покидающие родной дом, каждый год ждали этот праздник. Для них выступали музыкальные коллективы, им дарили подарки. А прежде всего это была возможность дружно собраться вместе, понять, что они не одиноки. Но в прошлом году такая встреча не состоялась. Вместо нее ребят пригласили на спектакль в ДШИ. Интересно, что может увидеть или услышать на этом концерте слепой или глухой ребенок. По словам Марины Викторовны Сысоевой, председателя общества «Радуга», у детей-инвалидов не так много радостных дней в году, и никакие подарки не могут заменить детям общение. Это стало последней каплей в огромном море проблем детей-инвалидов, и родители решили создать свое общество, чтобы бороться за права и достойную жизнь своих детей. Сегодня в обществе состоит почти 100 детей. Но «Радуга» не оставляет без внимания и инвалидов, которые уже пересекли рубеж 18 лет. Этим людям особенно тяжело адаптироваться, так как они уже вышли из детства, но еще не нашли себя во взрослой жизни. К тому же по специфике некоторых заболеваний есть такие, которые навсегда останутся детьми.

Группы детей-инвалидов города Мирный до 18 лет на 01.09.2011 года

Планы на будущее

Общество «Радуга» совсем молодое, и впереди у его членов очень много дел. В первую очередь отремонтировать помещение, которое выделила администрация города в доме №15 по улице Циргвавы. Марина Викторовна планирует благоустроить помещение, построить сухой бассейн для малышей, организовать игровые и творческие зоны для детей постарше. Родители считают, что нужно создать сайт, где удобно было бы обмениваться опытом и общаться. Для этого нужна помощь специалиста по веб-конструированию.

«Радуга» планирует всеми силами бороться и за права инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата. В городе остро стоит проблема детей, прикованных к инвалидному креслу. По словам председателя общества, колясочники в городе совсем заброшены. Пандусы, которые некоторые организации и учреждения установили у своих зданий, не соответствуют ГОСТам, заехать на некоторые из них на коляске практически невозможно, а зимой пандусы покрываются ледяной корочкой и вообще становятся травмоопасными для инвалидов. Сделанные для галочки, а не для людей, эти сооружения так и стоят, не принося никакой пользы.

Основная идея создателей общества «Радуга» – помочь инвалидам адаптироваться к условиям современной жизни. Сделать так, чтобы окружающие воспринимали инвалидов как равных себе. Члены «Радуги» будут решать следующие проблемы: приспособление городской среды для людей с ограниченными возможностями, повышение уровня жизни инвалидов, получение образования инвалидами, трудоустройство людей с ограниченными возможностями.

Проблемы образования и трудоустройства детей-инвалидов

Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с психическими расстройствами. Часто они могут учиться, но только по индивидуальным планам и только у специально подготовленного педагога. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или невозможно.

Например, еще в далеком 2005 году родители детей-инвалидов направили письмо на имя мэра с просьбой о создании специализированной группы в детском саду для детей с задержкой психоречевого развития и привлечении специалистов: дефектолога, невропатолога, логопеда, психолога и социального педагога. Группа была создана, и даже не одна. Но организаторы этих групп пошли по пути упрощения – созданные, в основном, для коррекции детей при переходе из сада в школу, они не решают проблему детей с отклонениями в развитии. В проблеме образования детей-инвалидов надо иметь в виду и их будущее трудоустройство. Работа для них – это мощный инструмент социализации и реабилитации. Не все инвалиды способны работать, но при существующем положении дел даже способные не могут получить работу.

Интернаты

В нашем обществе существовала и до сих пор существует установка на изъятие ребенка-инвалида из семьи и общества и помещение его в изоляцию, в интернат. Судите сами. Родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от него. Работает старая советская система изъятия инвалидов из общества.

В Мирном нет специализированных коррекционных учреждений, способных оказать профессиональную помощь. Единственное, что могут предложить местные власти родителям, это снимать квартиру в том городе, где проходит лечение ребенок. А если не хватает средств, как и бывает в большинстве случаев, отдать детей в интернат. Да, государство выделяет какие-то средства на их содержание, детей кормят, оказывают какую-то медицинскую помощь. Конечно, интернат интернату рознь, но в целом его плохо переносят даже обычные дети.

Марине Сысоевой тоже пришлось ненадолго оставить ребенка в интернате – девочка проходила курс лечения в Архангельске. Среди ночи Марину Викторовну разбудил телефонный звонок. Звонили из интерната и просили срочно забрать дочь, в противном случае ее отправят в больницу. У ребенка произошел нервный срыв из-за разлуки с матерью. Марина забрала ребенка домой, но психика девочки была нарушена, вместо ожидаемых положительных результатов начался регресс. От пережитого стресса ребенок отходил целый месяц. Дочь Марины до сих пор плохо спит по ночам, боится, что ее вновь отдадут в интернат.

Марина Сысоева говорит, что многие родители согласны переехать в город, где их ребенку окажут помощь, была бы возможность. Для этого опять-таки требуется поддержка власти.

Общение

Председатель общества «Радуга» воспитывает двух дочерей-инвалидов и она не понаслышке знает, как важно не замыкаться в себе, на заболевании своих детей. Общение – это основа достойной жизни детей с ограниченными возможностями, их социальной адаптации. Общаясь со сверстниками, ребенок не чувствует себя одиноким. Но для того, чтобы найти свое место в жизни, детям инвалидам крайне необходимо общение со здоровыми друзьями.

В обществе существует ярлык – дети с отклонениями, это следствие пагубных привычек, наркомании, алкоголизма их родителей. В одной из передач мама ребенка с редким генетическим заболеванием с болью рассказывала о том, что на приеме в больнице врач (!) осуждала ее: «Нагуляла урода!» А ведь эта молодая женщина не наркоманка и не проститутка. Случай молодой мамы подтверждает статистика – процент детей, родившихся с какими-либо отклонениями от алкоголиков и наркоманов довольно мал, большинство родителей – приличные и здоровые люди. Генетика – это лотерея, болезнь может возникнуть от чего угодно. Немалую роль играет и экологическая ситуация. Механизмы врожденных заболеваний практически не изучены.

Часто здоровые дети гораздо легче принимают в общение детей-инвалидов, чем их взрослые родители. Увидев, где граница возможностей больного ребенка, дети играют с ним в этих границах - они могут скорректировать свое поведение. Взрослые же часто боятся, что их здоровому ребенку будет вредно общение с ребенком с ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна. Кроме нравственной пользы ничего не будет! – хотя бы уже потому, что сила, энергия, изобретательность, приспособленность – на стороне здорового. А вот душевная чистота бывает, порой, на стороне ребенка с ограниченными возможностями. К сожалению, некоторые родители этого не понимают и даже ставят условия детским садам и школам, чтобы в группе или классе не было ребенка-инвалида. К таким людям хочется обратить с вопросом: «А кто может гарантировать, что любой из вас не окажется в таком же положении?»

«Относись к другому так, как ты хочешь, чтобы относились к тебе». Это утверждение должно стать определяющим для всех нас, а особенно для тех, от кого зависит судьба детей-инвалидов. Ведь если человек не такой, как все остальные – он не должен оставаться один на один со своими проблемами.

Анна Дергоусова