В конце марта в студии мирнинской телекомпании состоялась беседа с председателем Мирнинской общественной организации родителей, имеющих детей-инвалидов и инвалидов с детства «Радуга» Натальей Титовой на тему социализации детей с ограниченными возможностями здоровья. Представляем вашему вниманию текст этой беседы

- Наталья, как давно существует ваша организация, и какие задачи вы перед собой ставите?

- У истоков основания нашей организации стояла Марина Викторовна Сысоева, к июлю 2011 года ей удалось осуществить давнюю идею многих мам, у которых были дети с отклонениями в здоровье, и тогда «Радуга» была зарегистрирована официально. Два года назад Марина Викторовна уехала из Мирного и с тех пор я руковожу «Радугой». Как человеку новому в данной сфере деятельности, в первое время мне значительно помогали специалист Отдела социальной работы и здравоохранения Анна Юрьевна Потапова и заместитель главы администрации Мирного - начальник МУ «Управление социальной политики и здравоохранения администрации Мирного» Василий Александрович Ткачук. Для меня это очень ценно, спасибо им за это.

Про задачи: в первую очередь мы нацелены на создание условий для реабилитации и адаптации детей с ограниченными возможностями, или как мы сами говорим – детей с увеличенными потребностями. Также стараемся по максимуму дать им возможность участвовать во всех сферах нашей жизни, будь то спорт, образование, творчество. И, конечно же, обмен информацией о лечении, реабилитации; да и просто общение, что очень важно для нас, родителей и детей.

- Очевидно, что организация «Радуга» объединяет людей с общей бедой, и, наверняка, есть семьи, которым непросто к вам присоединиться. В чем на ваш взгляд плюсы вступления в вашу организацию? Как научиться преодолевать психологические барьеры?

- Да, вы правы по поводу того, что некоторым непросто к нам присоединиться, так как они не могут смириться с возникшей в семье ситуацией, с тем, что ребенок - инвалид. Никто из нас не готов к этому. Многие родители об инвалидности ребенка узнают не при рождении, а уже спустя время. В своих мечтах они видели здоровое будущее своего малыша, представляли, как он сделает первый шаг, начнет говорить первые слова... Я не просто так говорю об этом, я сама через это прошла, когда родилась моя дочь и у нее обнаружили редкое заболевание. Самые первые испытания начинаются, когда тебе предлагают оставить своего малыша, отказаться от него, говорят, что ничего хорошего у него не будет и зачем нам эти трудности. Да, это нелегко, ведь с этих пор каждый день приходится бороться за своего любимого ребенка. Однако, видя, как твой малыш стойко все терпит, сам учится и придумывает, как ему будет удобней сесть, повернуться, как держится обеими руками за эту жизнь, начинаешь по-другому мыслить. Мы должны сделать все возможное, чтобы наши дети могли гулять, видеть других детей, познавать мир, общаться, в общем - дать им то, что они не могут взять сами.

Понятно, что лечение и реабилитация необходимы им в первую очередь, но немаловажны и положительные эмоции, которые мы и пытаемся в силу своих возможностей дать. Сначала я  тоже не знала, как отвечать на вопросы, которые мне задавали знакомые - почему моя дочь Вика все еще в коляске, а пойдем ли мы в садик? Позже я научилась жить с этим, я приняла ситуацию такой, какая она есть, я могу ответить, что все люди разные, а мы вот такие - особенные. Я со своей девочкой стала ходить на концерты, очень жалею, что не делала этого раньше, ошибочно считая, что она маленькая и ей это не интересно. Мы с ней ходим в кафе, где нас всегда радушно встречают. Когда мне в свое время предложили посещать группу в детском саду № 9, один раз в неделю вместе со здоровыми детками и их родителями, я не побоялась. Все к нам отнеслись с теплотой, ни одного косого взгляда и плохого слова, а другие мамы в случае необходимости объясняли своим детям, что Вика не кричит, а так разговаривает. Спасибо им за это. Тогда у меня  не было «Радуги», была я и моя дочь, которой я очень горжусь. Я могу сказать, что она мне дала гораздо больше, чем я когда-либо смогу ей дать - терпение, силу, радость и смелость. Три года назад я пришла в «Радугу»; общаясь здесь с родителями, узнала очень много полезной и нужной информации. Я поняла, что моя дочь не одна такая, в городе около ста детей-инвалидов до 18 лет. В «Радуге» нас около сорока и это вместе с детьми из Плесецкого района, родители которых, узнав про нашу организацию, пожелали вступить в нее. Тяжело сидеть со своими проблемами один на один в четырех стенах и те, кто это понял, те с нами.

- Наталья, как вы уже сказали, важный момент, который отличает вашу организацию – это стремление не замыкаться в себе. Для этого вы проводите массу мероприятий, акций. Какие из них уже стали традиционными и есть что-то, что хочется отметить особенно?

- Для нас каждое мероприятие значимое; ведь любое из них - это праздник для детей. Родители заранее узнают, когда будет какое-то развивающее занятие или спортивное мероприятие. На день именинника все дети учат стихи, мы собираем сладкий стол, обязательно - торт со свечами для именинников, водим хороводы, играем и танцуем. Любимыми мероприятиями для наших детей являются потрясающие концерты в Детской школе искусств и Доме детского творчества. Очень ждем спортивных праздников, которые для нас организует отдел культуры и спорта. Невзирая на возраст, на какие-то личные особенности, все дети принимают в них участие, и мамы всегда вместе с ними. В результате все получают массу положительных эмоций и в награду - медали, это такая радость для детей! Можно сказать, что у нас в Мирном есть свои детские паралимпийские игры. Невозможно не сказать о новогодних мероприятиях, которые мы с нетерпением ждем каждый год. Стало доброй традицией приглашать нас на открытие городской елки на площади, где мы веселимся вместе с детьми из детских садов и сказочными героями. Всегда весело проходят новогодние мероприятия в «Планете» - с интересным сценарием, подарками. Я назвала самые крупные мероприятия, которые проводятся в городе для детей из «Радуги», но есть и другие, их немало; все они важны для нас и очень нужны детям.

- Какую поддержку в последнее время вы особенно хотели бы отметить? Расскажите о ваших помощниках.

- Особо значимым событием стало открытие нового детского сада, где для нас открыта группа кратковременного пребывания. Я вожу туда свою дочь на три часа в день ежедневно. Для кого-то это покажется ничтожно мало, но для всех нас и для меня, в частности,  это огромное подспорье. С детьми в это время занимаются высококвалифицированные специалисты и замечательные женщины. Дети тонко чувствуют все оттенки в настроении, ждут доброго к себе отношения и с педагогами «Ромашки» они спокойны, открывают свое сердечко им навстречу. Когда мы приходим за детьми, то видим их довольными, улыбчивыми, счастливыми. Дефектологи, логопеды, психологи, воспитатели и младшие воспитатели – они все около наших деток. Мы третий год ходим в эту группу (раньше по старому адресу), и лично я вижу серьезные перемены в своем ребенке. За это время было много маленьких побед в виде новых звуков, осознанных движений. Для нас, родителей – это огромная радость и мы благодарны всему коллективу «Ромашки», который участвует в становлении наших детей.

Большим событием для нас стало открытие детской площадки, где даже дети-колясочники могут покататься на качелях, каруселях, поиграть в специальных песочницах. У всех детей должно быть детство и возможность поиграть в детские игры. Раньше такой возможности не было. Пока приходится закрывать площадку на замок, чтобы обезопасить ее от хулиганов, но мы уже приспособились с ключами и каждый ходит туда, когда ему удобно.

Еще хотелось бы отметить помощь Плесецкой социальной службы. У них есть машина, которая оборудована под колясочников. Когда ребенку-колясочнику в Мирном требуется посетить больницу или еще какое-то учреждение, социальные работники из Плесецка приезжают к нам на специализированной машине. Здесь они помогают родителям вынести ребенка и коляску, доставляют их по нужному адресу и сопровождают обратно. Также они провожают колясочника на поезд и встречают на вокзале. Спасибо им за это, все они замечательные люди! Это то, что касается помощи местной и районной администраций, но у нас есть и другие помощники. Радует то, что большинство из них сами предложили свою помощь и оказывают ее не разово, а постоянно; видно, что это от души. Занятия для наших детей проводят студии развития «Ладушки», «Речецветик», детские сады №№ 1, 3 и 9. Уже не первый год финансовую помощь оказывают офицеры 4 испытательного центра, недавно они подарили нам стол и стулья для наших мероприятий. Замечательный праздник для детей из «Радуги» в развлекательном клубе организовывала предприниматель Виталия Пойда. Если нам нужны игрушки или другой товар, то с заказом, закупкой и доставкой всегда помогает предприниматель Алена Курочкина. Она помогла нам приобрести мягкие модули для нашего офиса – горку, лестницу, различные фигуры, арку. Книги, методическую литературу, канцтовары – все это мы заказываем в информационно-методическом центре, сотрудницы которого всегда вежливы, добры и приветливы. От них всегда уходишь с улыбкой и хорошим настроением. Также дети из «Радуги» ходят в воскресную школу на музыкальные занятия, дети постарше – на творческие занятия. И для нас, взрослых, в воскресной школе придумали замечательный досуг. Теперь мы два раза в неделю учимся играть на гитаре. Это замечательная музыкотерапия для нас, мам. Мы не устаем благодарить наших помощников, ведь вклад каждого из них в обеспечение нашей повседневной деятельности очень важен.

Конечно, мы участвуем в конкурсах на получение грантов, но это целевые деньги, за счет них не покроешь все наши потребности. В 2015 году мы получили субсидию из бюджета, но это не значит, что мы не нуждаемся в помощи, в том числе материальной. Эти деньги уходят на активные мероприятия – праздники, чаепития, но у нашей организации есть и другие, насущные проблемы. В частности - оплата коммунальных услуг за помещение «Радуги» (оно находится в здании по улице Неделина, 6а). Если есть люди, готовые помочь с этим вопросом, будем очень рады и благодарны им.

- Наталья, напоследок у вас есть возможность обратиться к мирянам.

- У нас замечательный город, я сама здесь родилась, росла, училась. Хотелось бы, чтобы в Мирном была создана обстановка понимания и неравнодушия, чтобы здесь было уютно и хорошо всем – взрослым и детям, здоровым и не очень. Никто не застрахован от беды, и от отношения окружающих зависит, как легко человек с инвалидностью или с ребенком-инвалидом сможет преодолеть психологический барьер, осознать себя частью общества, спокойно гулять по улице, а не прятаться по квартирам. Все мы разные, но все мы равные в своих правах, чувствах и желаниях. Дорогие родители, которые уже в «Радуге» и которые еще не с нами, вы не представляете, какие вы сильные и я рада, что мы есть друг у друга.

Для желающих помогать и для тех, кто хочет присоединиться к нашей организации, сообщаю контактные данные. Офис «Радуги» находится по адресу: ул. Неделина, д. 6а, второй подъезд. Свои вопросы вы можете задать мне по телефону 8-953-934-42-46.

Беседовала Любовь Ильичева