Жизнь мальчика-рыбки

В апреле Косте Семенову исполнится пять лет. Почти все это время он борется с тяжелой болезнью. У него ихтиоз — редчайшее генетическое заболевание. При нем в организме вообще не вырабатывается витамин А, не работают потовые железы и нет теплообмена. На фоне болезни развилась двусторонняя сенсоневральная тугоухость и синдром "сухого глаза" тяжелой степени. Кожа малыша покрыта чешуйками.

Мама мальчика Зинаида ласково называет его Касатик, как рыбку. Зинаиде сказали, что вылечить эту болезнь нельзя, но жить с ней можно, если обеспечить ребенку правильный уход. Если кожу вовремя не увлажнить, она быстро высыхает и образуются чешуйки. Единственное спасение - специальные лечебные кремы. Поэтому Зинаида постоянно мажет тело сына с головы до пят. Кремы, которые приносят облегчение, импортные и оттого очень дорогие. Отечественные кремы и лечебные лосьоны мальчика не спасают. Помимо кремов и масел, на которые семья тратит вне обострения болезни порядка 15 тысяч рублей, и около 25 тысяч рублей, если болезнь усиливается, нужны еще и таблетки. Чтобы помочь сыну, в прошлом году мама Кости обратилась через соцсети и СМИ с просьбой собрать средства на оплату лечебных мазей. Благодаря доброте людей удалось пополнить запас специальных кремов «Лостерин».  Следующим этапом на пути к улучшению результата лечения стал сбор средств на обследование в зарубежной клинике.

Поездка в Хадассу

Полностью вылечить это заболевание пока нельзя, но в зарубежных клиниках научились значительно облегчать состояние таких детишек. Университетская больница «Хадасса» – одна из крупнейших авторитетных клиник Израиля. Всемирно известна как медицинский центр, соответствующий самым высоким мировым стандартам. Половина всех научных открытий и новейших разработок в области медицины и лечения в Израиле приходится именно на научно-исследовательские институты Хадассы.

- Мы подавали документы в известные клиники Германии и Испании, но нам отказали в обследовании. И только в больнице «Хадасса» пошли навстречу. Конечно же, не бесплатно. На обследование было потрачено 350 тысяч рублей, на лекарства 15 тысяч рублей, билеты нам обошлись в 90 тысяч рублей. В сборе средств нам помогли небезразличные люди и наши с мужем работодатели. Сбор начался в августе прошлого года, уже к концу декабря было собрано 315 тысяч рублей. У нас было отложено 323 тысячи рублей, но с этой суммы мы потратили 100 тысяч рублей на приобретение слуховых аппаратов для нашего мальчика. Костя растет и каждый раз нужен новый слуховой аппарат. Мы с сыном находились в январе в клинике «Хадасса» пять дней. За это время Костю обследовали, у него взяли анализы, подобрали лечение. На данный момент нам выписали таблетки, их нужно пропить три месяца и тогда станет понятно, подходят они нам или нет. Если после их приема состояние Кости улучшится, нужно будет думать, как их привезти из заграницы. Многие зарубежные препараты запрещены к ввозу в Россию. Все эти годы мы с мужем бьёмся с нашим государством за эти лекарства, которые спасают ребенку жизнь, - рассказывает Зинаида Семенова.

По словам Зинаиды, в Израиле совсем иначе относятся к таким особенным деткам. Они не считают их изгоями, не тыкают в них пальцем. В нашей стране, при посадке в самолет или поезд на такого необычного малыша нужно предъявить справку о том, что ребенок не заразен. Даже поход в мирнинскую поликлинику – целое испытание. Врачи в этом учреждении всегда идут навстречу, принимают Костю вне очереди, чего не скажешь о пациентах, которые там находятся. Они не понимают, что эта болезнь неизлечима, но и не передается воздушно-капельным путем. Удивляют люди в возрасте, которые могут оттолкнуть от двери к нужному врачу, еще и оскорбить при этом. Маме итак не просто, потому что ее ребёнок не такой как все, идет постоянная борьба за выживание и борьба с людской агрессией.

- В Израиле такого нет. На территории другого государства даже оборудованы специальные парки, где могут встретиться и поговорить такие особенные люди. В кафе тоже относятся приветливо и не делают недовольный вид. Пусть Костя не такой как все, но это не означает, что его нужно изолировать. Поэтому мой общительный Касатик ходит в детский сад, где у него уже есть друзья, - подытожила Зинаида.

Вера в лучшее

Зинаиде придает силы и движение вперед любовь к своему маленькому Касатику. Родители ежедневно борются за счастье ребенка и верят в лучшее. Впереди у Кости Семенова и его мамы Зинаиды поездка в Московскую клинику, чтобы преодолеть еще одну ступеньку на пути к здоровому детству. И в очередной раз доказать, что им необходимы бесплатные лекарства, ведь стоимость лечебных кремов и мазей на год около 300 тысяч рублей и деньги нужны постоянно.

Мария Малацион