Детство для Настеньки » Официальный сайт муниципального образования «Мирный»
 
Старая версия сайта доступна по адресу www.old.mirniy.ru. Поддержка старой версии не производится. Администрация сайта.
Вы не авторизованы на сайте
 
 





Детство для Настеньки

Опубликовано: 14-06-2018, 09:24

Детство для НастенькиВ некотором царстве-государстве, в небольшом закрытом военном княжестве жили-были князь Антон, его прекрасная жена умница-разумница Кристина и их славная дочка Настенька… В таком сказочном стиле рассказала о своей семье Кристина Иванова на областном семейном фестивале «Ступени» в 2016 году, где они заняли 1 место! Тогда они еще даже не подозревали, какие испытания готовит им судьба совсем скоро.

До трех лет Настя была обычным, улыбчивым ребенком, совсем не капризным, не плаксивым, и очень любимым своими родителями. А после трех лет… стала еще любимее и дороже. На следующий день после дня рождения у нее покраснел глазик. Так начиналась коварная неизлечимая болезнь - ювенильный ревматоидный артрит с вовлечением шейного отдела позвоночника и поражением зрения, из-за которого один глаз у Насти теперь «для красоты» (из него удален хрусталик), а вся ее жизнь зависит от вовремя сделанного укола.

Точный диагноз поставили далеко не сразу. И даже когда областные офтальмологи его предположили – Кристина и Антон, конечно же, продолжали надеяться, что диагноз не подтвердится. Но когда к страдающим глазкам добавились распухшие и неповоротливые суставы – пришлось принять реальность такой, какая она есть.

 - В поезд на Архангельск мы зашли самостоятельно, а вот выходила я уже с дочерью на руках! Она кричала, плакала от боли, не могла ходить, повернуть головой, малейшее движение доставляло ужасные боли! - вспоминает Кристина свою поездку областной центр и лихорадочные поиски  в период отпусков врача-ревматолога по всем больницам. - Я уже не очень хорошо помню, как я нашла личный номер телефона главного детского ревматолога Архангельской области... Помню только состояние беспомощности, отчаяния, стресса… Тем не менее, мне удалось договориться с врачом об осмотре в этот же день.

Детство для НастенькиДиагноз подтвердился, и понеслась круговерть: больницы, анализы, пункция коленного сустава, уколы, капельницы, таблетки. Но все усилия областной медицины давали лишь очень кратковременное облегчение для Настеньки. К тому же болезнь ее развивалась нехарактерно - число пораженных суставов увеличивалось стремительными темпами. Насте дали инвалидность и отправили лечиться в Санкт-Петербург, где ей сразу же назначили препарат генной инженерии – Хумиру, средство для угнетения иммунитета. Благодаря ему она снова превратилась в веселую, непоседливую девочку. Почти целый год Кристине с Настей приходилось каждые две недели ездить в северную столицу на уколы. Вообще, весь год, пока обследовались, спасали зрение и загоняли болезнь в ремиссию, прошел для мамы и дочки в разъездах и «на казенных харчах».

Сейчас Ивановы получают и Хумиру, и противоопухолевый препарат в Мирном. Еженедельно всей семьей ходят делать уколы, один из которых очень болезненный. Но Настенька быстро забывает эту боль – ведь после укола мама и папа стараются сделать все, чтобы ничто не омрачало ее детства. Конечно, сказочным его не назовешь, но хотя бы обычное детство – с забавами, играми, развлечениями, большими радостями и маленькими огорчениями – Антон и Кристина стараются изо всех сил своей доченьке дать. Тем более, что пока она у них одна-единственная, и еще неизвестно, когда Ивановы решатся завести второго ребенка.

- Настеньке нельзя болеть, - рассказывает мама Кристина. - Из-за этого о братике или сестричке мы пока только мечтаем. Из-за этого же не заводим животных, не водим Настю в детский сад, избегаем людных мест и мероприятий. Любая инфекция, вирус может привести к ещё большему вовлечению суставов, скованности всего тела, к лежачему состоянию вовсе, может  дать осложнения на любой орган.  То есть пока иммунитет дочки не работает, она двигается. А если иммунитет начинает работать (а во время болезни принимать биопрепараты, угнетающие иммунитет, нельзя), он может поразить не только суставы и глаза.

В то же время совсем оградить ребенка от внешнего мира, создать стерильные условия – это, по мнению Кристины, не выход. «Я считаю, что обмен вирусами всё равно нужен. Пусть в более легкой форме, не так часто, но иммунитет должен работать. Иначе, если организм совсем не будет бороться, тогда от банального ОРВИ может развиться что-нибудь гораздо более серьезное…»

Детство для НастенькиПоэтому в гости к друзьям и родственникам, на игровые площадки, гулять, когда облачно и нежарко, оберегая глазки, они с Настей ходят. А дома – мастерят, готовят, рисуют, клеят. Воспитатели группы, где все еще числится Настя, всегда сообщают Кристине о творческих конкурсах – если есть возможность, они стараются принимать участие во всех. А такой городской фестиваль-конкурс, как «Парад колясок» - вообще любимейший для их семьи. В этом году Ивановы будут принимать в нем участие уже в третий раз.

Программист по образованию, Кристина и не думала, что у нее откроется талант портнихи-костюмера. Первый и вполне удачный опыт был осуществлен ею к семейному фестивалю «Ступени». Тогда за один день она сшила мини-копию военной формы – для двухлетней еще Насти. В зеленом камуфляже семья Ивановых представила в Архангельске наш военный город. А затем фантазия Кристины превратила дочку в Элизабет Суонн (из «Пиратов Карибского моря») и Алису из страны чудес, а себя в Уилла Тернера и королеву червей – все это для мирнинского «Парада колясок».

Ивановы стараются жить полной жизнью. Их сплоченность, их жажда постоянно что-то делать, куда-то стремиться и ни на чем не останавливаться, их неубиваемая вера в лучшее помогают преодолевать все трудности и ставить перед собой высокие планки. Кристина могла бы давно впасть в депрессию, расклеиться, но это не в ее характере, слава Богу. И группа поддержки у нас колоссальная: муж, в первую очередь, не дает упасть духом, всегда поддержит и подбодрит, если необходимо. «Антон – это основа эмоциональной и финансовой стабильности в нашей семье.  Родственники и друзья, конечно, тоже всегда интересуются нашими делами, предлагают свою помощь. Но мы привыкли справляться сами», - отмечает Кристина.

Детство для НастенькиС неожиданной болезнью дочки многое у Ивановых изменилось – например, Кристине пришлось свернуть только-только начатое дело, о котором она давно мечтала, – игровую комнату (а папе Антону искать дополнительные источники дохода). Но зато другая мечта – о собственном доме – стала ближе. С таким заболеванием, как у Настеньки, не рекомендуется жить в многоквартирном жилье, поэтому сейчас почти все свои силы, свободное время, моральные и материальные ресурсы Ивановы вкладывают в осуществление задуманного.

- Жизнь перевернулась круто и неожиданно, конечно. Но, как и раньше, она кипит и бурлит разными красками, может быть, даже ещё интенсивней, чем прежде, - говорит Кристина. – Я не имею права впадать в уныние. Дети ведь все чувствуют. Мы даже в больнице с Настей находим возможности для развлечений. И вообще с нашей Настей не соскучишься и не раскиснешь. Она просто не даст. Потому что она сама - такой живчик, позитивчик, такие вещи иногда выдает, что просто со смеху умереть можно…

Достаточно привести один пример, чтобы в этом убедиться. Настя очень любит наряжаться. У нее есть свой шкафчик с платьями. И вот в один прекрасный день маленькая модница обнаружила, что все платья из шкафа она уже надевала, а новых там не появляется… После этого папе Антону, со всем детским очарованием и непосредственностью, с заглядыванием в глазки и ласковыми поглаживаниями по плечу, поступило предложение… устроиться на ещё одну работу – чтобы было, на что покупать любимой дочке новые наряды!

Так что расслабляться и раскисать Ивановым, действительно, некогда. И очень хочется надеяться, что судьба оценит их усилия в борьбе за счастливое детство своей доченьки, и все их мечты осуществятся!

Татьяна РОГОВА






 
 
 Город и люди
О городе
Предприятия города
Совет молодежи Общественные организации
Жизнь города Справочная информация
 
 
МО «Мирный» © 2005-2018 гг. 164170, г. Мирный, Архангельская обл., ул. Ленина, 33.
При использовании материалов ссылка обязательна. Для замечаний и предложений.
Яндекс.Метрика