Много лет Аленка Дроздова была одна у родителей. А два года назад число ее близких родственников увеличилось сразу на три человека. Тройняшки Полина, Кристина и Марина наполнили дом гомоном, возней, смехом, трехголосным плачем. Теперь ночи бывают бессонными, стены – изрисованными, книжки - порванными. Но все это старшие члены семьи - мама Светлана, папа Виктор, тринадцатилетняя Алена и восьмилетняя кошка Принцесса - стойко переносят. Ведь не только шума, но и любви, и радости в их малюсенькой «двушке» стало теперь в три раза больше...

Узкий коридор заставлен санками, колясками. Захожу в комнату и сразу же натыкаюсь на три детских деревянных кроватки. В небольшой комнате они кажутся громоздкими. Из-за них даже Алену на диване не сразу замечаю. Вижу только троих карапузов в подгузниках, которые тут же прячутся от незнакомой тети в маленькой комнате. «Да, тесновато тут у вас», - говорю, пробираясь к дивану.

- Ну что делать, - пожимает плечами мама Светлана, - в тесноте да не в обиде, как говорится. Хочется, конечно, хотя бы еще одну комнату добавить. Мы обращались по этому вопросу  в администрацию, и муж на службе выяснял, но ситуация у нас непростая, и пока ничего обнадеживающего нам добиться не удалось...

Здороваюсь с Аленкой – очень худенькой, свернувшейся калачиком на диване девочкой. У нее – спинально-мышечная атрофия, с рождения. Это генетическое заболевание, от которого нет лекарства. При тяжелой форме СМА человек полностью лишен возможности передвигаться.  Единственное, что остается Аленке – диванная жизнь. Так и проводят они на пару с усатой-полосатой Принцессой большую часть дня. Даже когда приходят учителя, Аленка чаще всего остается на своем любимом правом боку – это для нее самая удобная поза. Опираясь на локти, она может читать, писать, рисовать и даже заниматься рукоделием. О том, что она это любит, говорят картины на стенах, а также коробки с наборами для рисования по номерам, с алмазной мозаикой. Несколько таких наборов ей подарили на Пасху прихожане  нашего храма, принявшие участие в благотворительной акции.

- Раньше мы в Москву ездили, в НИИ педиатрии, но там на нас уже рукой махнули. Мол, незачем и ездить, - продолжает Светлана свой невеселый рассказ. - Обращались и в детский ортопедический институт им. Турнера, хотели операцию сделать, сколиоз исправить – там сказали, что у дочки слабые легкие, не потянет…

Проблема с дыханием – особенность этого заболевания, но Аленка хотя бы обходится без аппарата искусственной вентиляции легких, что уже хорошо. Учителям с ней проблем нет - Алена очень прилежная, старательная ученица, отличница. Сейчас она заканчивает 7 класс по общеобразовательной программе. Все предметы ей одинаково интересны, и семья Дроздовых с огромной благодарностью относится к педагогам 12-й школы, которые обучают Алену на дому. Но больше всего Аленка ждет пятницу – когда к ней придет учительница по прикладным предметам Татьяна Алютина. Вместе они вот уже 4 года рисуют (отправляя самые удачные рисунки на конкурсы и фестивали), вяжут крючком, осваивают различные техники декоративного творчества, слушают классическую музыку, попутно изучая биографии композиторов, готовят проекты и занимаются другими интересными делами.

- Для детей с особенностями развития предусмотрена дистанционная форма обучения по тем предметам, которые я веду, - рассказывает Татьяна Владимировна. – Мы попробовали с Аленой заниматься через скайп, но поняли, что общаться вживую нам гораздо приятнее и продуктивнее. Я знаю, что Аленка ждет моих уроков, да и я очень люблю свою прилежную ученицу.

По словам учительницы, как бы Алена себя ни чувствовала, она никогда не отказывается от урока. Даже если очень плохо – терпит. Никогда не видела Татьяна Владимировна ее слез, никогда не слышала от нее капризов. Полтора-два часа занятий, а иногда и больше (если, например, нужно доделать к празднику подарок), Алена переносит стоически.

- Моя Аленка – очень позитивный, жизнерадостный человечек, несмотря ни на что, - отзывается о своей подопечной Татьяна Алютина. - Она – крепкий орешек, у нее огромная выдержка и сила воли. Кроме того, она очень добрая. С большой нежностью относится к своим сестренкам, к животным. Умеет любить и благодарить. Для меня подарки, сделанные ее руками, – самые драгоценные. Например, в моем классе в школе на почетном месте стоит ее картина с котиком – алмазная мозаика. Картина большая. Не представляю, сколько времени она ее делала, сколько сил потратила…

Такие большие работы помогает Алене делать мама. Только вот когда? – этот вопрос меня, действительно, интересует. Ведь даже с одним маленьким ребенком, бывает, намаешься за день, а тут трое непосед! «Вечером, когда уложим девчонок», - проясняет мама Алены. Конечно, с рождением тройняшек, Светлана стала уделять своей старшей доченьке гораздо меньше времени, чем раньше. Но Аленка не ревнует и не обижается – она все понимает и терпеливо ждет, когда ее сестренки подрастут. А пока в свободное время, когда папа Витя не на службе, они на пару погружаются в виртуальную реальность компьютерных игр или смотрят аниме. Если же оба родителя заняты, Алена может занять себя и сама.  Все глубже она осваивает компьютер, интернет, различные программы и все что с ними связано – это дает ей возможность расширить свое личное пространство, ограниченное четырьмя стенами. Да и на будущее пригодится – ведь голова у Аленки светлая, и, я уверена, она обязательно найдет подходящую для себя сферу деятельности.

Часто у Дроздовых, несмотря на тесноту квартиры, бывают гости. Так как и Светлана, и Виктор - жители местные, мирнинские, бабушки и дедушки у них рядом. А больше всего Аленка любит, когда из Брянска приезжает семья  ее тети. Двоюродная сестренка Даша – ее лучшая подруга, и Аленка по ней очень скучает. Хорошо, конечно, что у современных людей есть в распоряжении быстрые средства связи, социальные сети и мессенджеры.  Но живое общение они все же полностью заменить не могут. И это Аленке Дроздовой понятно, как никому другому…

Татьяна Рогова