Маленький большой помощник

В 2015 году в семье Семеновых появился второй ребенок – сыночек Костя. В первые два месяца радость родителей, Зинаиды и Дмитрия, ничего не омрачало. Счастливое неведение продлилось бы и дольше, если бы у младенца не случилось сильнейшего воспаления легких и он вместе с мамой не полетел бы из Мирного в Архангельск на санвертолете прямиком в реанимацию, где врачи тут же посоветовали Зине ребенка окрестить… Самого страшного, к счастью, не случилось. Костю вылечили и обследовали, обнаружив тугоухость. Но если бы это была только она…

«Сидите дома…»

Только спустя время, когда Костя вместе с мамой прошел несколько больниц, научных центров педиатрии, когда были сделаны многочисленные анализы и пробы, когда у годовалого уже ребенка появились шелушащиеся красные пятна на коже лица и головы, аномалии волос и ногтей, проблемы с глазами, Семеновым пришлось смириться с тем, что у их мальчика редкое генетическое расстройство – синдром KID.

Тяжелее всего, по словам Зинаиды, выносить взгляды людей – когда они с опаской смотрят на твое любимое чадо, когда не подпускают к нему своих детей. А кроме взглядов бывают еще и ранящие в самое сердце замечания. Одна женщина прямо на улице остановилась и сказала: «Куда вы идете с таким ребенком? Дома сидите!» Каждому ведь не объяснишь, что кожные проблемы Кости – не заразны. Что это генетика, причем новая мутация (у мамы и папы малыша все в порядке с генами), и что от этого, а также от миллиона других заболеваний, синдромов и пороков, с которыми может появиться на свет желанное и долгожданное дитя, не застрахован никто!..

Тем не менее, можно порадоваться за Костика, что он родился именно в этой семье. Потому что Зина и Дима – не из тех людей, которые будут держать свое особенное чадо дома за семью замками и никому не показывать. Они настоящие борцы – за детей, за соблюдение своих законных прав. Их желание во всем добиться справедливости вызывают искреннее уважение. К сожалению, в нашей стране получить то, что тебе положено по закону, очень трудно. Зачастую руки опускаются уже на половине этого выматывающего нервы, время и силы пути. Но Семеновы не устают писать письма, жалобы, требовать выполнения законов – и им многое удается.

Например, они добились, чтобы Косте были сделаны только импортные прививки – в нашей поликлинике и бесплатно. Уже в 2 годика ему продлили инвалидность до 18 лет, тогда как большинство детей-инвалидов, даже с неизлечимой генетикой, приходится таскать на медико-социальную экспертизу, собирая к ней кипу бумаг, ежегодно – во всяком случае, до достижения 4-х летнего возраста. Для жизни Костику ежедневно нужны специальные мази и особое питание, которые в список бесплатных лекарств не входят, но выход (как оказывается!) можно найти даже здесь.

Я - сам!

Как-то так получилось в этой статье, что про самого Костика я рассказала совсем мало. А ведь он заслуживает большего! Костик - очень интересный малыш. Благодаря тому, что ему были вредны подгузники, мальчонка рано научился пользоваться горшочком. Сейчас ему нет еще трех, но парень он – вполне самостоятельный.

Кушает сам – при этом еще и накормит с ложечки голодную сестру-гимнастку, пришедшую с тренировки. Утром он всем в семье помогает одеваться – приносит «правильные» вещи, а не чужие. А в коридоре для Кости стоит специальный детский стульчик. Как только прозвонит домофон, он садится на него и ждет, когда откроется дверь и войдет родной человек – папа, мама или сестра Женя. Сегодня это был отец, вернувшийся с работы. Костя подошел к нему, помог снять шапку, взял пустой пищевой контейнер, термос и понес все это на кухню.

Здесь он любит нажимать на кнопочку плиты, чтобы зажечь газ (конечно, не без помощи и под присмотром мамы), обожает кормить свою собачку – немецкого шпица. Костя знает, где лежит сухой корм, и ловко насыпает его своему любимцу в мисочку. Если Костик начинает хныкать – то это только потому, что ему не дали что-то сделать самостоятельно, не позволили в меру его маленьких сил помочь своим родным.

Вот такой вот помощник подрастает в семье Семеновых! Зина и Дима стараются не баловать пацана, воспитывают его без особых поблажек на его диагноз. Ведь ему жить в этом мире, который, к сожалению, не всегда благосклонен к тем, кто чем-то отличается от остальных. Дай-то Бог, чтобы рядом с Костей всегда были близкие – опора и защита от всего на свете. Но еще лучше, если он будет способен обходиться без помощи других людей. Тогда за его будущее можно будет не беспокоиться. Расти, малыш, и пусть, как поется в песне, этот изменчивый мир прогнется под тебя!

Татьяна Рогова