Помните, сказку Г. Х. Андерсена, в которой принцесса была столь нежна, что почувствовала горошину через двадцать тюфяков и двадцать перин из гагачьего пуха? Вот и пятилетняя Лизочка Цыбульская такая. Только, к сожалению, не по причине голубых кровей, а вследствие неизлечимого генетического заболевания – буллезного эпидермолиза
Заболевание редкое. В нашем городе детей, которых из-за тонкой, легко ранимой кожи называют бабочками, двое. И разница в возрасте у них всего 8 месяцев. Владика Валл знают многие жители нашего города, а вот о том, что у него есть подруга с такой же проблемой – небольшой круг людей. Мама Елизаветы Галина не афишировала болезнь дочки, хотя первый год ее жизни она вспоминает с содроганием. Из-за редкости болезни в медицинских учреждениях, в том числе и областных, отсутствуют специальные перевязочные материалы. А от обычных бинтов, которыми обматывали поначалу тело младенца, хрупкая кожица получила еще больше повреждений. Весь первый год жизни Лизочка, по словам Галины, провела на обезболивающих.
Но этот кошмар, к счастью, закончился. Конечно, как болезнь проявит себя в будущем, никто не знает (у Лизы достаточно тяжелая, дистрофическая форма буллезного эпидермолиза), но сейчас девочка живет почти обычной жизнью ребенка. Почти, потому что ограничений все же немало. Ее кожу нужно постоянно оберегать от всего, что может нанести ей вред. Одежда должна быть такой, чтобы нигде ничего не натирало, обувь – только мягкая. Пока Лиза была маленькой, за каждым ее шагом пристально следила мама (например, в садик первые полтора года ходили вместе). Сейчас девочка сама все понимает и не забывает об осторожности. Бинты для Лизы – это практически вторая кожа. Она привыкла к ним, как привыкла к ранам и боли – к сожалению, даже принимая все меры предосторожности, исключить появление новых «пузырей» и болячек на коже невозможно.
«Синдром бабочки» наложил отпечаток на ее поведение и характер. Со стороны может показаться, что Лизочка несет себя по-царски, смотрит на все и всех свысока. Ну, а как же иначе? Ей приходится быть принцессой – нежной, ранимой, немного капризной… А как тут не закапризничать, если даже котенка («рыженького») семья Лизы пока не решается завести – вдруг будет царапаться? Приходится Лизочке ухаживать за виртуальным котейкой в телефоне.
Ах, как бы ей хотелось и на роликах покататься, и на коньках, как старший братишка Дима (ему восемь), и самокат освоить, и велик – но слишком уж много опасностей таят для нее все эти развлечения. И все-таки кое-что из детских забав ей доступно. Лиза с восторгом рассказывает, как недавно они с мамой нашли небольшую горочку, и девочка смогла покататься на ледянке. А еще она освоила погружение под воду – в ванной. Надев Димины очки для плавания (брат занимается в секции), Лиза бесстрашно ныряет и секунд на 20 задерживает дыхание. Так купаться она может часами. Жалко, что бассейн по понятным причинам для нее недоступен. Но ведь скоро лето! И вся семья традиционно отправится на родину папы в Брянскую область. А там уж в речке Лиза оторвется!
Еще Лиза любит играть в мяч (бабуля научила), рисовать и даже пытается рукодельничать, как мама. Галина вышивает, рисует картины, делает украшения из натурального камня – А Лиза старается следовать ее примеру и во всем ей помогать. Это очень непросто – держать иголку и даже карандаш в пальчиках, как у Лизы. Кожа рук у детей с буллезным эпидермолисом истончается до прозрачной пленочки, пальчики теряют ногти, срастаются и зачастую, чтобы их разделить, нужно делать операцию. Тем не менее, в свои пять лет Лиза уже может написать несколько слов. Причем старается, чтобы буковки были ровными и красивыми.
Как любая девочка, ей нравится наряжаться, а мамина косметичка привлекает ее внимание уже сейчас. «Когда я вырасту, - мечтает Лиза, - у меня будут туфли на каблуках. А еще – накладные ногти!» В профессиональном плане она представляет себя либо подводным ныряльщиком, либо врачом – хирургом или травматологом. Лиза не боится крови, ей интересно, как все устроено внутри живых существ, какие там есть кости, сосуды, органы. Медицинские электронные игры, когда надо пострадавшему сделать рентген, наложить гипс, сделать операцию – самые ее любимые.
Мама и папа Лизочки гордятся своей дочкой. «Она очень умная, сообразительная, ласковая, - говорит Галина, – и вообще она у нас, можно сказать, идеальный ребенок…» Лиза не обделена вниманием окружающих. Все родственники, друзья, знакомые относятся к принцессе Елизавете очень бережно. Как редкий цветочек, она растет в окружении заботы и любви. Брат и двоюродные сестры не дают ей скучать. А в детском саду, в группе кратковременного пребывания для особых деток, ее всегда ждет верный друг и юный кавалер Владик Валл. Он испытывает к Лизавете, с которой они так похожи, чувство нежной привязанности, выделяя ее из остальных девочек. «Лиза, я тебя люблю! А ты меня любишь?» - такая искренность обезоруживает, и Лизочка, как истинная дама, отвечает ему снисходительной улыбкой.
Наверное, можно сказать, им повезло, этим деткам-бабочкам, что судьба распорядилась им родиться в одном городе, с небольшой разницей в возрасте, и расти вместе. Ведь когда человек, даже маленький, видит, что он не один такой – особенный, странный, не похожий в чем-то на остальных, - ему, как мне кажется, гораздо легче принять свою жизнь такой, какая она есть, и стать счастливым, несмотря ни на что.
Татьяна Рогова
P.S. Пока готовилась статья, Галина Цыбульская сообщила, что рыжего котика они решили все-таки взять: «Лиза – в восторге! Не хочет отходить от котенка. Он ласковый и умный. Ногти ему мы подрезали, а там – будем воспитывать. Надеюсь, все будет хорошо».
Татьяна Рогова