Каждый человек по-своему ответит на этот вопрос. Но можно сказать с уверенностью, что среди всех ответов обязательным будет мечта о здоровом и счастливом ребенке. И это нормально. К концу беременности мать уже любит свое дитя. Придумывает имя, строит планы на будущее...

И вот наступает момент, когда жизнь делится на ДО и ПОСЛЕ. В любом случае: родится ли малыш здоровый и полноценный или больной и слабый. Когда все в порядке – жизнь представляется насыщенной, с перспективами. Совсем другое дело, если в семью пришла беда – родился ребенок с отклонениями в здоровье. Самый сложный период для родителей – первые полгода. Шок. Непонимание того, что произошло. Вопросы «почему это случилось со мной? за что?» постоянно преследуют. Именно в такой момент необходимо, чтобы родители не отдалились друг от друга, а наоборот, сплотились, сблизились. Нельзя замыкаться на своем горе, прятаться от людей... Эти мысли красной нитью проходили через наш разговор с Мариной Сысоевой, председателем Мирнинской общественной организации родителей, имеющих детей-инвалидов и инвалидов с детства, «Радуга».

- Марина Викторовна, основными вопросами инвалидов занимаются органы социальной защиты населения. Неужели проблем так много, раз вы решили объединиться?

- Верно, согласно Федеральному закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» для отдельных категорий граждан предусмотрены пенсия, компенсации на оплату коммунальных услуг, приобретение технических средств реабилитации, в некоторых случаях им оплачивается проезд, отдых, лечение в специальных учреждениях и прочее. Это, так сказать, «технические» вопросы, которые детей не интересуют. С другой стороны, дети-инвалиды лишены полноценного общения со сверстниками; эту пустоту никакие органы соцподдержки не заполнят. Некоторые дети с ограниченными возможностями посещают обычную школу, дополнительные занятия по интересам, у них есть друзья, и это замечательно. Но ведь есть дети с тяжелыми заболеваниями. Их круг общения замкнут, как правило, на семье. Уже давно родители таких детей обсуждали возможность создания в нашем городе специализированного заведения, так сказать реабилитационного мини-центра, который стал бы и центром общения. Прошлым летом мы перешли от слов к делу, начав с обращения в городскую администрацию. Ее глава Олег Смирнов и начальник управления социальной политики Сергей Мельников поддержали нас, и в августе прошлого года мы зарегистрировали общественную организацию «Радуга». На данный момент в нашем городе 84 ребенка-инвалида. Также в Мирном живут молодые люди, которым уже исполнилось 18 лет, и они юридически перешли во взрослую категорию, но, по сути, остались детьми. Мы призываем их откликнуться и присоединиться к нашему обществу. Вместе нам будет легче.

- Для осуществления ваших идей необходимо помещение и помощь сторонних лиц. Где вы планируете разместиться и на кого рассчитываете?

- Да, мы не можем существовать только «на бумаге». Эти вопросы сейчас находятся в стадии решения. Администрация города нашла возможность выделить нам помещение. Это будет не просто место, где мы сможем собираться, общаться, отмечать праздники; там планируется оборудовать класс для занятий детей со специалистами, сенсорную комнату, спортивный уголок. Предстоит проделать огромную работу по ремонту и оборудованию помещения. Радует, что мы не одни и многие подключились к этому важному делу. Огромную заинтересованность проявили депутаты городского Совета. С их помощью ожидаем решения большинства важных для нас вопросов. Надеемся, что и предприниматели нашего города тоже проявят интерес к этому благородному делу и помогут, кто чем сможет. Мы выражаем благодарность генеральному директору ООО «СеверСтрой» Александру Парамонову за безвозмездное изготовление сметной документации и помощь в проектировании. Также хотим сказать спасибо офицерам 4-го испытательного центра под командованием полковника Игоря Скокова за собранные для общества денежные средства в размере 55 тысяч рублей, планируем потратить эти деньги на ремонт помещения. Отдельно благодарим предпринимателя Виталия Бондаря за оказание материальной помощи на лечение больного ребенка. А еще мы очень рады, что в нашем городе есть такие люди, как Александр Каленик, юрист, один из учредителей нашего общества. В современном мире без специалистов не обойтись, и Александр Антонович взял нас под свою, так сказать, опеку. Именно он занимался регистрацией нашей организации, ездил по необходимым вопросам в Архангельск; без него мы бы не справились. И сейчас он дает бесплатные консультации семьям с детьми-инвалидами и даже может вести их дела. И, конечно же, спасибо руководителю пресс-службы главы Мирного Олегу Григоренко за информационную поддержку и специально открытый для нас раздел на официальном сайте Мирного. Теперь мы сможем регулярно рассказывать о деятельности нашего общества через городские СМИ. Вот видите, сколько людей нам помогают! Несмотря на короткий срок существования общества «Радуга», список наших помощников обширен и продолжает увеличиваться.

- Это радует. Кстати, о помощи. В предоставленном администрацией Мирного помещении одного только ремонта недостаточно; нужны будут мебель, различное оборудование, оргтехника. Где планируете все это брать?

- Рассчитываем на помощь местной власти; ведь политика государства направлена на поддержку общественных организаций, инвалидов и детей-инвалидов. Есть государственная программа «Доступная среда» на 2011-2015 годы, что тоже немаловажно. А еще собираемся заняться написанием проектов для получения грантов из федеральных источников. Опять же будем надеяться на добровольных помощников.

- Решена ли проблема передвижения по городу детей, которые не могут самостоятельно ходить?

- Около четырех лет такси «Беркут» бесплатно перевозит наших детей в нужные места. У диспетчера есть список, который мы обновили в конце прошлого года и сейчас в нем 10 человек. Остальные пользуются своим транспортом. Пользуясь случаем, хочу еще раз поблагодарить хозяина таксомоторного парка Василия Никипанчука и его сотрудников за бесплатные перевозки наших детей.

- Марина Викторовна, помощь какого рода еще необходима обществу «Радуга»?

- Самый главный нерешенный вопрос на сегодняшний день для нас - специалисты. Логопеды, дефектологи, психологи нужны, как воздух. Хотелось бы, чтобы в этом вопросе нам посодействовал отдел образования, ведь они в большей мере, чем все остальные, должны быть заинтересованы в организации процесса обучения детей-инвалидов. Не все хотят работать с нашими детьми, говорят - перспектив мало. Боятся, что не будет результата. Но ведь мы прекрасно знаем о способностях наших детей и готовы к любым результатам. Если ничего не делать, то результатов точно никаких не будет, а ведь шанс есть всегда. При правильном подходе можно чему-то научить даже, на первый взгляд, необучаемого ребенка. На недавней конференции в Архангельске я общалась с некоторыми специалистами, которые занимаются с «тяжелыми» детьми. Они говорят, что из любого ребенка можно что-то «вытащить», просто это огромный, тяжелый труд. Можно биться месяцами, а результат - один шаг. Но для нас, родителей, это может быть шажище и огромная радость. Для занятий на базе нашего общества будет создан специальный класс, который планируем оснастить необходимым оборудованием и материалами. Мы приглашаем специалистов применить свой опыт к детям, которые нуждаются в этом больше всех. Ждем добровольцев, готовых предложить свои знания и умения для скорейшего открытия центра. Поверьте – это благое дело согреет душу каждого, кто приложит к нему руку.

В ходе беседы с Мариной Сысоевой мы затронули и такой вопрос, как готовность городской среды к полноценному функционированию в ней инвалидов. Оказалось, похвастаться нечем. Практически все немногочисленные пандусы в нашем городе не соответствуют нормативам (на некоторые просто невозможно забраться инвалиду-колясочнику). Школы, больницы, детские сады, кинотеатр и прочие общественные заведения не приспособлены для инвалидов. Так что здесь вообще говорить не о чем. Кроме того, практически не решен вопрос социально-психологической помощи детям-инвалидам. По мнению Марины Викторовны, помощь эта очень слабая. Да, некоторые дети прикреплены к школам, однако... «Школьные психологи не особенно понимают, что же нужно нашим детям. Я считаю необходимо отправлять специалистов, которые будут работать с детьми-инвалидами, на специальные курсы. Мне постоянно приходят приглашения на обучающие семинары, программы которых очень интересные, необходимого формата и профиля. Осталось лишь решить вопрос финансирования подобных командировок, - продолжает Марина Викторовна. - И последнее, что мне бы хотелось отметить. Это психологическое состояние родителей. Им тоже необходима специализированная помощь. Из 80 % семей, где есть дети-инвалиды, уходят отцы. Часто просто бросая семью на произвол судьбы. Своевременная помощь психолога, возможно, предотвратила бы много разводов. Надо учить людей жить этой жизнью, получать радость и в такой ситуации, понимать и беречь друг друга».

P.S. Уважаемые жители нашего города! Призываем и вас принять участие в создании реабилитационного центра для детей-инвалидов. Может быть это громко сказано «реабилитационный центр», но, как говорят, лиха беда-начало…

Со своими предложениями вы можете обращаться к председателю общества «Радуга» Марине Викторовне Сысоевой по телефону: +7-964-290-28-80. Дополнительная информация размещена на официальном сайте Мирного в разделе «Общественные организации».

Беседовала Людмила Корепанова